How I Deal With... CVS
Om jullie wat meer inzicht te geven in wie ik ben, wilde ik graag een artikel schrijven omtrent CVS. Maar nu denk je wellicht; ”CVS, wat is dat?”. Dat kan ik mij heel goed voorstellen. Heel eerlijk wist ik zelf ook niet goed wat het was, totdat ik het zelf kreeg... 😅 Iedereen is weleens moe. Dit kan zijn omdat je bijvoorbeeld een nacht slecht hebt geslapen, of omdat je een hele drukke dag of werkweek hebt gehad. Het is normaal om soms moe te zijn, aangezien dat ook een reactie van jouw lichaam is om je te beschermen tegen te veel lichamelijke of geestelijke inspanning. Bij sommige mensen komt het alleen voor dat je wel héél erg moe bent en dan niet voor een dag, een paar dagen of een week of twee. Nee, je bent al maanden moe zonder dat daar een specifieke oorzaak voor is. Ook vroeg naar bed gaan of een paar dagen ontspannen lijken de vermoeidheid niet te verminderen. Daarnaast had je voorheen nergens last van. De kans bestaat dan dat je misschien CVS hebt. CVS staat voor het Chronische-Vermoeidheidssyndroom en dat heb ik dus. Kenmerken van CVS zijn bijvoorbeeld:
Vermoeidheid die minimaal 6 maanden aanhoudt of steeds terugkeert, zonder dat daar een lichamelijke of geestelijke verklaring voor is;
Vermoeidheid die nieuw is, je had er voorheen dus niet in zo’n mate last van;
De vermoeidheid is geen gevolg van inspanning;
Rusten verbetert de vermoeidheid niet;
Jouw functioneren wordt door de vermoeidheid beperkt.
Nu is het niet zo dat als je bovenstaande hebt, je zeker weten CVS hebt. Andere symptomen zijn namelijk:
Verslechtering van het geheugen en/of het concentratievermogen;
Keelpijn;
Gevoelige half- of okselklieren;
Spierpijn;
Gewrichtspijn;
Hoofdpijn;
Slaap dat niet verzadigend is;
Na inspanning gevoel van uitputting dat 24 uur of langer duurt, ook wel malaise genoemd. (Bron: Isala Ziekenhuis, Chronische Vermoeidheidssyndroom)
Deze symptomen hoef je niet continue te hebben, maar je hebt ze wel regelmatig. Daarnaast gaat CVS vaak gepaard met Fibromyalgie. Dat heb ik dus ook. Fibromyalgie is een vorm van reuma waarbij je last heb van langdurige pijn in spieren en/of bindweefsel. Je hebt bijvoorbeeld het gevoel intensief te hebben gesport, terwijl dat niet het geval is. Daarnaast gaat het vaak gepaard met stijfheid, vermoeidheid (de CVS), slaapstoornissen en stemmingswisselingen. Doordat de klachten iedere dag weer verschillen, kan je de ene dag nergens last van hebben terwijl je de volgende dag het gevoel hebt alsof je een marathon hebt gelopen. CVS blijft je leven lang, het is helaas geen aandoening waar je overheen groeit of waar medicijnen tegen zijn. (Bron: Reuma Nederland, Fibromyalgie) CVS en Fibromyalgie zijn helaas erg moeilijk om vast te stellen. Het is geen van beiden aan te tonen door middel van bloedonderzoeken of andere lichamelijke onderzoeken. Wel zijn er verschillende pijnpunten in jouw lichaam waarbij als iemand daarop drukt, dit bij iemand met Fibromyalgie pijn doet en bij een gezond mens niet. Eigenlijk wordt het vastgesteld door eerst uit te sluiten wat het allemaal níet kan zijn.
Hoe heb ik het gekregen?
Zeer waarschijnlijk is bij mij de CVS begonnen met een combinatie van allerlei vitaminetekorten en veel prestatiedruk vanuit mijzelf voor school, en vervolgens de Ziekte van Pfeiffer. Ik heb eigenlijk mijn hele leven al wel vitaminetekorten gehad, voornamelijk vitamine D en B12. Hiervoor kreeg ik dan injecties of tabletten die ik moest innemen. Daarnaast is mijn middelbareschooltijd wellicht wat anders gelopen dan bij anderen. Ik ben begonnen in 1 tl/havo, maar al snel merkte ik dat dat niveau te laag was voor mijn doen. In de tweede ben ik dus in een havo/atheneum klas terecht gekomen. Hier ging het al een stuk beter! Aan het eind van dat jaar, bij het indelen van de derde klassen, kwamen de docenten erachter dat de derde klassen van de havo te groot zouden worden. Ze waren daarom aan het kijken naar welke leerlingen wellicht atheneum konden gaan doen. Ik was een van die leerlingen en dus zat ik in klas 3 op atheneumniveau. Over het algemeen ging dat redelijk. Ik haalde goede cijfers, maar merkte ook dat ik wel op mijn tenen moest lopen. Toen is de vermoeidheid bij mij eigenlijk al gaan toenemen, zeker in combinatie met de vitaminetekorten. Uiteindelijk heb ik besloten na dat jaar weer terug te gaan naar havo, ondanks dat ik wel met mijn cijferlijst op atheneumniveau op overgaan stond en deze soms zelfs beter was dan van de leerlingen die al vanaf klas 1 op dat niveau zaten. Uiteindelijk ben ik dus vanaf klas 4 teruggegaan naar de havo en ging het ondanks dat de druk nu een stuk minder was, helaas niet beter met mijn vermoeidheid. Toen ik mijn examenjaar van de havo in ging, merkten we dat de vermoeidheid wel erg lang bleef aanhouden (en dat terwijl de vitaminewaarden in mijn lichaam op dat moment zowaar een keer goed waren). Uit een bloedonderzoek kwam toen dat ik de Ziekte van Pfeiffer had, welke op dat moment ook nog actief was... Geen goed moment als je net jouw examenjaar ingaat! In overleg met mijn mentor is mijn rooster voor dat jaar aangepast, waardoor ik meer thuis was dan op school, haha. Op deze manier ben ik eigenlijk best goed mijn examenjaar doorgekomen en heb ik ook mijn examens in 1 keer gehaald! Na mijn examenjaar ben ik in september 2016 gelijk begonnen met mijn studie Sociaal Pedagogische Hulpverlening (SPH) op Hogeschool Utrecht in Amersfoort. Ondanks dat ik het een hele leuke opleiding vond met een hele leuke klas, merkte ik dat het heen en weer reizen naar Amersfoort niet te doen was. Als ik om half 9 les had, moest ik hier in Lelystad om half 7 de trein hebben. Vaak was ik ook pas rond 19 uur ’s avonds weer thuis. Uiteindelijk ben ik december dat jaar gestopt met mijn opleiding. Ik heb toen een maandje thuisgezeten, maar merkte dat ik daar onrustig van werd. Ik vind het al lastig om een hele dag thuis te zitten, laat staan een maand lang. Toen zijn we ook de medische molen in gegaan. Ondertussen werkte in bij La Place in Bataviastad en leerde ik in juni 2017 ook Daniël kennen. Dit zorgde voor wat afleiding en ontspanning, maar ik bleef moe. De Pfeiffer was toentertijd inmiddels niet meer actief. Ik kan de vermoeidheid het beste omschrijven als een enorm vermoeid gevoel, het gevoel alsof je nachten achter elkaar maar een uur of twee hebt geslapen en overdag marathons hebt gerend. Je hebt continue een soort druk op je oogleden dat je moeite moet doen om die open te houden. En dan nog de vergeetachtigheid, concentratieproblemen, spierpijn, etc. Ik kwam bij een internist terecht en die kon al vrij snel vaststellen dat ik ME-CVS heb (de combinatie van Fibromyalgie met CVS). Dit door het uitsluiten van allerlei andere ziektes en/of aandoeningen en het controleren van die pijnpunten. Destijds was er al helemaal nog weinig onderzoek naar gedaan, dus hebben ze het aan de hand van de Amerikaanse richtlijnen bij mij vastgesteld. Dit was voor mij een hele opluchting, ik wist nu eindelijk wat ik had! Daarnaast werd voor mijn moeder ook veel duidelijk. Zij wist al wel dat ze Fibromyalgie had, maar dus ook dat zij ook CVS heeft. Helaas is het niet bekend of deze aandoening genetisch bepaald of erfelijk is, zeker aangezien mijn broer en zus niks hebben.
''CVS blijft je leven lang, het is helaas geen aandoening waar je overheen groeit of waar medicijnen tegen zijn."
En toen?
Het was best moeilijk om ermee te leren omgaan. Ik wilde wel weer gaan studeren en het niet mijn leven laten leiden. Hier in Lelystad zit een Vermoeidheidscentrum die mij konden helpen met het leren leven met CVS, Dit was alleen een heel intensief programma (4 dagen in de week daar naartoe voor fysiotherapie, cognitieve gedragstherapie, praten met een psycholoog, praten met een diëtiste, en meer). Aangezien ik weer wilde gaan studeren, werd dat lastig te combineren. Zij gaven mij ook het ultimatum dat ik of voor die behandeling moest gaan, of voor mijn studie. Ik heb uiteindelijk voor mijn studie gekozen, aangezien ik het niet zag zitten om nog langer thuis te zitten en niet aan mijn toekomst te werken. Ik ben dus weer gaan studeren, deze keer de opleiding Social Work op Windesheim Almere. Ik heb mezelf toen geleerd heel veel naar mijn lichaam te luisteren. Als ik merkte dat ik even op de rem moest trappen dan deed ik dat ook. Daarnaast heb ik voor mijzelf een regel opgesteld waar ik me vrijwel altijd aan hield: ’s avonds en het weekend waren voor ontspanning. Ik deed dan niks aan school, tenzij ik echt moest. Bijvoorbeeld vanwege een tentamen of een opdracht die ik moest inleveren. Over het algemeen plande ik dat alleen altijd overdag in, waardoor ik ’s avonds en het weekend ook echt voor mijn ontspanning had. Dit was niet altijd even makkelijk, aangezien ik erg perfectionistisch ben en altijd pas tevreden was met een 8 of hoger. In de loop der tijd heb ik leren accepteren dat een 6 of een 7 ook prima was. Toen ik met mijn studie begon heb ik ook aan mijn vaste klas en studiebegeleider verteld over mijn CVS. Dit hielp mij heel erg, zodat ze begrepen waarom ik ’s avonds bijvoorbeeld niet aan school zou zitten. Gelukkig begrepen de studiegroepjes waarin ik zat het ook en zijn er nooit problemen om geweest.
En nu?
Inmiddels zijn we ongeveer 4 jaar verder en ben ik helaas toch gestopt met mijn opleiding. Ik merkte dat dit beroep voor mij geestelijk niet meer haalbaar is, omdat ik niet de concentratie heb om zulke heftige gesprekken met mensen te voeren. Ik heb een aantal maanden voor mijn derdejaars stage stagegelopen bij een welzijnsbedrijf hier in Lelystad waarbij ik veel gesprekken heb bijgewoond. Bij deze gesprekken merkte ik dat enkel het luisteren al erg veel energie kostte, en dan deed ik nog niet eens zelf het gesprek. Tijdens deze stage kwam Corona de kop opsteken... Ik kwam thuis te zitten en kon vrijwel niks voor mijn stage doen, waardoor ik vlak voor de zomervakantie te horen kreeg dat ik mijn stagejaar over moest doen. Ik had nog te weinig geleerd en liep daardoor achter op andere studenten. Toen heb ik besloten om een tussenjaar te nemen. Aanvankelijk om even bij te tanken en aan mezelf te denken, maar ook om na te denken of dit beroep nog wel bij mij past. Inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat dat niet zo is en zal ik mijn studie dus niet meer gaan hervatten. Ik werk nu ongeveer een jaar fulltime bij het bedrijf van mijn schoonfamilie. Wel wil ik misschien vanaf september een thuisstudie gaan doen, om wel een diploma te behalen en iets te kunnen doen wat ik leuk vind en waar ik mijn geld mee kan verdienen. Wat betreft vrienden en mijn relatie met Daan was dat niet altijd even makkelijk. Ik ben vriendinnen verloren, omdat zij het lastig vonden dat ik niet de energie had om veel af te spreken. Zeker toen ik een relatie met Daan kreeg en ik vlak daarna weer ging studeren, vond ik het soms erg lastig om mijn energie te verdelen over Daan, mijn studie, vriendinnen, ontspanning en tijd voor mezelf. Eerst vond ik het heel erg jammer dat we geen contact meer hadden, maar nu vind ik het prima. Echte vriendinnen laten je namelijk niet zitten wanneer het even moeilijk wordt of wanneer je elkaar minder vaak ziet of spreekt dan eerst, toch? Met mij en Daan is het gelukkig erg goed gegaan. Ik ben erg blij dat ik iemand heb gevonden die altijd aan mijn zijde is blijven staan als het even tegenzat en die soms even voor mij op de rem trapte wanneer ik dat zelf niet deed, en die dat nu nog steeds doet. Nog steeds is het niet altijd even makkelijk. Je moet echt je weg erin zien te vinden en veel naar je lichaam blijven luisteren. Op den duur wen je aan die vermoeidheid, omdat het standaard is geworden. Wel heb ik soms dagen dat ik echt vermoeider ben dan normaal en moet ik bewust extra rust nemen als ik weet dat er een drukke dag aan zit te komen. En dan nog maar te zwijgen over de stemmingswisselingen... Als vrouw zijnde heb je daar al regelmatig last van, maar door de CVS ervaar je die nog meer. Wat dat betreft ben ik heel dankbaar dat ik Daniël heb en dat ie het zo goed met mij uithoudt ❤️. Helaas kom je ook weleens mensen tegen die het niet begrijpen, die opmerkingen maken als: “Gewoon even een nachtje extra vroeg naar bed en lekker ontspannen, dan voel je je wel weer beter”, of die het raar vinden dat ik van bewegen juist veel vermoeider raak in plaats van dat ik zoals anderen juist meer energie krijg. Ook hier leer je in de loop der tijd mee omgaan. Of het makkelijk is? Zeker niet, maar je went eraan. Al met al een heel lang verhaal 🤣. Ik wilde dit delen zodat jullie mij beter leerden kennen en ook omdat CVS nog niet heel bekend is en soms toch nog wordt onderschat door mensen die het niet hebben. Wil je meer weten over CVS of Fibromyalgie? Klik dan op de bijbehorende link of stuur me een berichtje 🤗. Nu ben ik eigenlijk wel benieuwd wie CVS voor dit artikel al kende. Wist jij al wat CVS was? Hoe heb jij deze ziekte leren kennen?
